| 【教師節人物故事】陪孩子長大,也陪父母一起長大 |
| 2026/09/24 |
人物故事
——恭賀朱怡菁副主任榮獲第14屆早期療育棕櫚獎
陪孩子長大,也陪父母一起長大
受訪/朱怡菁副主任(瑪利寶寶啟蒙中心、兒童發展啟蒙資源中心、偏鄉早療服務計畫、瑪利亞小鯨魚課輔班)
文/黃永達(公共事務室)
以前奢求的,現在都有了!
「會頂嘴、會『皮』,也是一種幸福!」看著活蹦亂跳的女兒,恩語媽媽笑了。眼前這位即將上小學的小女孩,會跑、會跳、會和姊姊吵架、會向媽媽頂嘴。很少有人知道,這句帶著笑意的話,背後走過了多少個日日夜夜。
恩語出生時沒有哭聲,立刻被送進加護病房,回家時帶著鼻胃管和引流管。1歲2個月時被確診歌舞伎症候群,前後接受了七次手術。當時她不會喝奶、不會翻身、不會走路,對外界也沒有反應。
「那時候真的很害怕!」恩語媽媽回憶,最擔心的不是一次次的手術,而是不知道孩子以後該怎麼辦,更不確定自己是否能走下去。
如今,媽媽的笑容多了份欣慰:「以前奢求的,現在都有了!」
陪著恩語一家一步步走到今天的人,是瑪利亞基金會寶寶啟蒙中心副主任朱怡菁。
從客廳開始的早療
回想二十多年前從事彰化縣在家教育時,朱怡菁始終忘不了那些躺在客廳的沙發、大理石椅、木床上的障礙孩子們;他們其實眼神會追著人,也會回應聲音,只因沒有及早接受療育,生活始終侷限在家裡的一個角落,靜靜度過每一天。
「如果療育更早開始,是不是孩子和家庭的人生都會不一樣?」這個念頭,正是2014年她加入瑪利亞寶寶啟蒙中心(寶寶班)的初衷。
沒關係,我們再試一次!
朱怡菁認為,真正陪孩子長大的從來不是治療師,而是父母。療育不只是每週一次的課程,更在每天的親子相處之中。
恩語媽媽記得,寶寶班的治療師很少「要求」孩子反覆練習,而是透過遊戲,引導孩子一步步完成原本做不到的動作。原來,陪孩子吃飯、穿衣、遊玩,都是療育的一部分。
「以前我常問:『你怎麼還不會?』現在,我會跟她說:『沒關係,我們再試一次!』」回顧恩語的療育歷程,性急的媽媽才發覺,最大的改變,其實是自己。原本擔心孩子跟不上,現在反倒學會放慢腳步,讓孩子用自己的速度成長。
有一次,恩語母女搭上計程車,司機看著活潑好動的恩語,問:「妹妹看起來很好啊,怎麼會需要愛心卡?」
媽媽只笑著回答:「那是因為我很努力啊!」
那幾年,她幾乎天天帶著恩語奔波於醫院與治療課程之間,陪著孩子一次次接受手術、復健與追蹤:「我每天都跑醫院欸,這是我家廚房嗎?」雖然很累,但每當看見恩語一點一滴地進步,「這都是值得的!」
在朱怡菁和團隊陪伴下,媽媽也學會把療育融入生活。
找回一起生活的勇氣
隨著早療經歷的累積,朱怡菁愈來愈相信,真正的成果,不只是孩子能力進步,而是一個家庭重新開始生活。
不久前瑪利亞舉辦活動時,邀請早療兒童阿杰由父母陪同,搭遊覽車一起參加;事後阿杰爸爸對她說:「自從孩子生病以後,這是我們全家第一次離開台中。」
這讓她更明白,早療真正改變的,不只是孩子,更是一個家庭重新踏出家門的勇氣。
她也不曾忘記,在彰化進行在家教育的那一年,遇見的那位罹患罕見疾病的小女孩。每週她走進那個家庭,陪小女孩做擺位、拉筋,也陪著聽女孩最喜歡的那首〈無樂不作〉。
朱怡菁很明白,因為疾病,小女孩的生命不會太長,但是「我希望她有限的生命裡,還是有生活品質。」這段服務經驗讓她更加確信,早療不只是追求「功能」,更是陪伴孩子與家庭走過生命歷程。
你看起來就是瑪利亞人
朱怡菁加入瑪利亞不到一年,就有同事笑著對她說:「你看起來就是瑪利亞人。」她當時只是笑笑。回想當初她主動應徵瑪利亞治療師工作,是因過去的服務經驗,讓她親眼看見許多孩子因錯過療育黃金期而失去機會,因此她更加認同寶寶啟蒙中心的理念。
十多年過去,她慢慢明白,同事口中的「很像瑪利亞人」,並不是因為待得久;而是始終相信:每一個孩子背後,都有一個同樣需要被陪伴的家庭;而她願意把專業化成日常的陪伴。
2025年,朱怡菁榮獲第十四屆全國發展遲緩兒童早期療育優良人員「棕櫚獎」。談起這份肯定,她始終不忘一路同行的團隊與陪伴過的家庭。對她而言,最珍貴的不是獎項,而是有一天,再聽見一句:「以前奢求的,現在都有了。」
(圖說)朱怡菁(右)榮獲第14屆早期療育棕櫚獎,由臺灣兒童發展早期療育協會時任理事長張乃文(左)頒獎,肯定她二十多年來對早療服務的投入與付出。
(圖說)朱怡菁使用治療球陪伴早療孩子練習保護性平衡反應,在歡笑、遊戲與互動中,引導孩子一步步找到安穩與力量。
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