受訪/林見忠(佳民父親)     文/林柔汎 組長(公共事務室)

佳民今年44歲了，是一位無口語能力的重度智能障礙夥伴。多年來，佳民無法用言語表達任何日常需求、情緒或痛覺，但爸爸林見忠懂佳民的任何情緒，父子倆擁有極佳的默契，只要佳民一個小動作，就知道他現在要做什麼，爸爸願意當他的雙眼與雙腳，牽著他、陪著他走一輩子。

遍布頭皮上的針孔

佳民剛出生時，身為醫檢師的爸爸就憑藉著醫療人員的敏銳度，察覺到了不尋常。「他出生時哭聲很小，最奇怪的是，他沒有『吸吮力』沒辦法吸牛奶，沒辦法吞嚥。」爸爸回憶道。因無法進食排泄，佳民一出生就面臨超標的嚴重黃疸，甚至一度被醫生建議換血。那時候，剛出生第二天、連頭髮都還沒長齊的小身軀，因為手上的血管太細找不到，只能把營養劑與藥水從頭皮打進去。在醫院整整打了十天點滴，黃疸指數才降下來。

好不容易出院了，餵食卻成了另一種挑戰，佳民吃東西極易嗆到，只能分段、少量、極有耐心地餵。到了兩三歲時，爸爸帶佳民去照電腦斷層，結果證實了大腦萎縮，這意味著佳民未來的發展將嚴重受限。 

照顧身障兒漫漫長路上，陪伴著彼此

在佳民3歲時，爸爸聽說了順天醫院小兒科的莊宏達醫師，專為身心障礙兒童進行診療。原來，爸爸以前在中心醫院時曾與莊醫師當過同事，雖然當時兩人不是很熟，但爸爸還是趕緊帶著佳民前往求醫。看診時，莊醫師展現了極大的耐心，並向爸爸介紹了醫院附設的愛兒復健教室，專門提供身障兒日間復健，後來，佳民也在復健教室待過一段時間，給予當時都在工作的父母很大的支持。可惜的是，後來這個中心因故收掉了，爸爸只好把佳民帶回家請阿嬤幫忙照顧。

兜兜轉轉，佳民從啟聰高中畢業後，原本爸媽尋找住宿型的安置機構，但終究因為萬般捨不得，決定把孩子留在身邊，又來到瑪利亞愛心家園接受日托服務，已24年。如今，爸爸偶爾還會在走廊上遇見莊醫師。兩人相遇時，總是默契地相視點頭打招呼。時光荏苒，當年的年輕同事，如今都在這條照顧身障兒的漫漫長路上，陪伴著彼此。

與生命賽跑的半夜急診

原本爸爸想著只要悉心照護兒子，讓他平安長大。但在佳民4歲那年某天大半夜，佳民在家中第一次癲癇大發作。當時爸爸還在草屯的醫院值班，接到家裡電話，心急如焚，一路從深夜的高速公路驚心動魄地趕回醫院急診室，雖然佳民最後平安穩定下來，但隨之而來的，是長年不定期發作的癲癇，以及佳民在六、七歲時出現的嚴重過動與情緒風暴。

那段日子，是爸爸生命中最黑暗期。當時夫妻倆都在高壓的醫療體系工作，媽媽也在醫院當醫檢師，爸爸則已擔任主管，每天要面對高壓的職場環境，下班後還要面對無法溝通、一不順心在家裡敲東西、咬衣服、摳手指、過動的佳民。爸爸坦言：「各種壓力加在一起，他脾氣又不好、坐不住，真的曾經有過想跟他一走了之的念頭。」但每當風暴過去，看著孩子無辜的臉龐，爸爸總是心軟地想著：那是自己的心頭肉，不養他、不照顧他，誰來照顧他?畢竟是自己的孩子，只能自己慢慢調適心態。

他是帶給我成長的人

如今，佳民體力漸漸走下坡，平常在瑪利亞愛心家園的生活支持服務中心手抄紙組，安靜地撕紙、復健。但癲癇發作頻次越來越高，現在幾乎每逢一季就發作一次。每次發作前，佳民會發出特定的叫聲並開始抽搐，只要看見這些徵兆，爸爸就立刻上前安撫，將軟墊墊在頭部，防止他撞傷。

而爸爸也已經邁入古稀之年，體力不如從前。爸爸說以前父子倆還會一起摩托車遠行，現在變成了家門附近的緩慢散步。佳民非常依賴爸爸，在爸爸身邊，他會自然地把頭靠在爸爸的肩膀上撒嬌，那是他給予父親最深、最毫無保留的安心感。回首這些年的不懈陪伴，爸爸沒有怨懟，反而語帶柔和地說：「很多人會覺得照顧這樣的孩子是負擔，但現在漸漸覺得，他是帶給我成長的人。」爸爸體會到孩子也會有我們不懂的壓力，佳民無法表達自己，所以比我們還辛苦。

爸爸也坦言，佳民因為身體疾病，近年來越來越不愛笑了，口語能力也越來越少。以前小時候還會喊一兩聲好、爸爸、媽媽，現在都不會了。身為父親，他只希望佳民能快樂、常露出笑容。現在每天睡覺前，爸爸都會請佳民練習叫一聲「爸爸」，而爸爸聽完後，一定會溫柔地回覆他：「我愛你。」父親照顧佳民從黑髮守護到白頭，這段日復一日的對白，已重複了無數次，因為他想讓孩子知道，爸爸永遠愛他。