文／許志博（上恩爸爸）

幫兒子換了個新的名字，有時候會想：真的會改變他往後的人生？還是其實改變的是爸爸和媽媽對人生的另一種體會？

     內人的體質是屬於那種不容易懷孕的族群，總算努力有成，讓我們好不容易懷了第一胎，為了寶寶的命名每天研究字典，無數個潛在的名字，每一個都是一種期待！隨著懷孕週期的增加，每天都有不同的期待：期待寶寶吃的好吸收快、期待他喜歡音樂愛讀書、期待他將來出類拔萃，貢獻社會……。那時候因為有了寶寶，讓我們每天活在期待中，其實很快樂，也充滿希望。

 有人說生命是殘酷的，老天爺似乎硬要和你的期待作對！寶寶在緊急狀況之下匆促來到人間，體重只有一千八百多公克，還得先住保溫箱；接近四個月大時突然開始莫名的抽蓄，發病時會因為抽筋而全身劇烈的捲縮，每一次發作總要連續抽筋十幾次以上，而每天總要發作個十幾次，才四個月大的孱弱嬰兒如何能承受？寶寶的眼神不時充滿恐懼與迷離，這樣的眼神，我們也好痛好痛！

    由於醫院一直找不到病因，只能經由腦波的監測發現到巨量的異常放電，至於為何會異常放電則始終是個謎。最後醫師只能根據大腦異常放電的病兆來判定是最嚴重的全身性癲癇。

    歸類是癲癇病症，就開始朝著這個方向去做治療，作為孩子的爸媽得要非常堅強，我們馬上化悲憤為力量，先是媽媽向工作的地方申請了一年的育嬰假，全力照顧小孩，然後只見她到處找資料、上網蒐尋癲癇症的各種論述與癲癇病友的治療經驗，甚至還會將她所見所聞的醫藥配方拿來和小孩的醫師討論，但外表的堅強抵不過每次遇到挫折時的暗自垂淚並深切自責；爸爸深知不可長期如此，因此開始尋求宗教的慰藉，讓信仰進入我們的家庭，就這樣媽媽在照護上不斷努力，爸爸則在精神上持續灌注力量，並給予媽媽所需要的任何支持，我們夫妻同心一起陪著孩子度過艱難的時刻。

    或許我們的努力上天都看在眼裡吧？祂決定要先給我們一份信心，就在孩子生病了四個多月之後，突然有一天他不再發作了。原本以為就此一切雨過天青，其實不然，孩子的苦難並未結束，可能是因為大腦異常放電的影響，造成他的眼睛曾經失明、耳朵曾經失聰，因此影響到了他正常的學習能力，還好隨著病症的好轉，眼睛和耳朵都奇蹟似的相繼恢復健康，但是隨之而來的復健治療才是真正的考驗。

    這是一段多麼不堪回首的記憶，卻又是彌足珍貴的成長過程，我們的孩子今年從早療畢業了，這麼多年來我們體會到多數的父母對小孩的期待真是太多也太深了。有過這樣的遭遇，我們才懂的逐漸收掉無謂的期望只剩下最卑微的兩個，就是希望孩子健康和快樂！是的，這回我們不再強加期望在名字中，也無意改變孩子的人生，用「上恩」命名正好為這一段的成長歷程下一個很好的註腳。

    當了上恩七年的爸爸，雖然至今仍然未能親耳聽到他叫我一聲「爸爸」，但是我知道他在努力中，每天看到上恩蹦蹦跳跳、無憂無慮的模樣，我很滿足也很快樂，而且我沒有期待！只有滿滿的愛。