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小潔和媽媽終於在今年完成了到日本旅遊的願望

 口述◎黃素芬 採訪/編輯室


在愛中困頓到頓悟  

年輕時的我,眼睛長在頭上,講話直來直往,脾氣火爆,一點就燃!俐落的短髮與深邃的五官,有個性的模樣,很多人都誤認為我是混血兒!   

    39歲未婚就生了小潔,原本該是歡喜籌劃婚禮的,但一個月後媽媽的眼中、心中掛念的就只有小潔,新手媽媽總覺得寶寶有說不出的不對勁,不會追隨我放在他眼前的東西,玩具拿了就掉,「寶寶沒興趣吧?」媽媽心裡想。
 
      我永遠記得那一天早晨,當美麗的陽光跳上窗台,我把小潔放在床上,將窗簾拉開到最大,一道陽光暖洋洋的灑在小潔身上,我突然看到她的眼珠是藍色的,這一驚!我馬上帶小潔回出生的醫院,醫生卻避重就輕,還玩笑的說:媽媽妳是混血兒,她眼珠有顏色,正常吧?當下我怒火中燒只能抗議的大拍桌子!我這糊塗的媽媽呀,生下妳那一刻就出差錯了~產程缺氧!
花了二個月進行核磁共振,前庭小腦溝陷⋯,智力、語言、肢體⋯將來都會有影響,從那一天起我帶著小潔像瘋子一樣到處求診,到處拜佛,5歲前我一天跑4間醫院,來回在針灸 、水療 、馬術...等各式物理、職能、語言、治療中我花光了做生意時所賺的所有積蓄。
 
    我現在50歲,還是沒走入婚姻,當年我眼中根本看不到小潔之外的人,我保護小潔到極點,生活中只要對小潔健康有危害的東西都讓我發怒,我求好心切的情緒讓身邊的人大感吃不消,加上還要照顧需要洗腎的媽媽,我處在崩潰邊緣!為了小潔能持續做復健,我也必須做一點小生意,曾經每天揹著襁褓中的她坐著公車去賣水果,我的生活重覆著~急!挫折!累!有時候根本忘記今天到底有沒有吃過飯,晚上則餓得囫圇吞棗的一次吃兩餐,胃潰瘍、甲狀腺功能異常悄悄上身,我大病一場;開完刀後,我重新整理我的生活,我必須慢下來!
   
    小潔11歲了,是重度多重障礙的孩子,又無口語能力,肢體需穿腳架才能進行扶走,必須每天進行被動式關節運動,我每天親自為女兒拍身、按摩、復健、生活自理訓練,過程中也讓小潔感受一般孩子需要感受的生活點滴,做一般母親能做的事,「小潔,妳不可以一直做這樣高張的動作,會癲癇發作哦!媽媽最愛妳了,妳要乖,放輕鬆!媽媽抱抱!」不論小潔聽懂、或不懂,我一句、一句不斷跟她說,我看到小潔笑容變多了。
 
    當我重拾對生命的熱情,我也發現好多好人、好事、好機會都在我身邊。生活雖然清苦,樂觀的態度總是活在媽媽的細胞裡,媽媽總是說是小潔成就了她的人生,充滿祝福,她現在每年都會拿一個”牛奶罐”當做撲滿,告訴小潔,「這是咱們母女的旅遊基金」,存了兩年,終於在今年完成了日本旅遊的願望。
 
    勇於突破命運,接納孩子的一切,就如同「愛的真諦」一般,凡事包容,凡事相信凡事忍耐,比一般母親更多一份堅持與努力,媽媽最大的願望是有健康的身體能陪小潔到處旅行,一起去看看美麗的世界。
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