菁菁在復健老師的陪同下持之以恆地做復健。

 文/蕭雅月


 從懷疑到接受

或許,會有人懷疑⋯難道媽媽都不會難過或質疑孩子為什麼會這樣嗎?我曾經有過這種想法,而且我只認為菁菁只是單純的遲緩而已,但經過醫院的專業人士、老師等給予訊息,接著帶菁菁去做評估,醫生做了腦波和遲緩等的檢測,令人期待又害怕的結果出來了,菁菁有不正常的放電,還有自閉的問題。

      自閉症,它是一個在我的腦子壓根兒都不會出現的專有名詞,經過醫生的解釋和自行上網找的資料,慢慢地從中了解到自閉兒的一些特定行為和教學方式。
 

     菁菁復健了1年半以來,她從不會走路到會走出第一步,我心中頗為感動。

      過程中要感謝爸爸的狠心和媽媽的無視,如果在訓練的過程中,爸爸或媽媽是不捨的、過於保護的,或是心軟等想法,這樣有礙於孩子的進步。

     醫生建議讓自閉兒多接觸團體生活、多看人,所以當菁菁2歲多時就送他去「瑪利亞-愛心家園」上課,讓他有團體生活及和別人互動的機會。此時,我真的很感謝每位曾經訓練他、教育他和陪他成長的復健老師,雖然孩子在訓練過程一定會有不捨,但是只要家長心一軟,孩子的學習就會中斷不太可能進步,所以持之以恆的訓練是必要的。
 
       一天下午,老師說:『媽媽,菁菁經過觀察不太像自閉症,比較像雷特氏症候群的孩子。』老師的一句話,讓我又從接受到無知!
   『雷特氏症候群』這是什麼,怎麼會有這個名詞,查了資料,老師的建議開始了菁的一連串檢查:天使症候群、兒童崩解症、雷特氏症候群,天呀~這是什麼呀!心裡一連串的問號找到答案,心裡慢慢有底了,也從無知到接受,接受了他的特別,接受了他的一切,雖然會有不捨和無知的未來。
 
      很多人說這樣的孩子不會有語言,但是從他身上可以聽到一些意想不到的音,上課、回家、媽媽、會痛⋯是錯覺也好、是真的也好,就是不放棄每一次可以進步的機會,媽媽心理的調適和態度也是決定他的進步速度,菁菁會走了,從廁所走到教室,這樣的進步連媽媽自己都是驚訝和感動的,老師的堅持,家長的配合,孩子是有未來的。
 
      不管以後菁菁的生活會到何時結束,他的進步是不會斷也不會放棄,感謝愛心家園的杏美老師,郁菁老師,那麼努力地教她、帶她,從來沒有放棄過他,感謝啟智學園的貴瑛老師和志工阿姨、伯伯這麼疼她,
希望,菁在未來的日子裡依舊有這麼多人可以疼愛她,幫助她,直到她生命的最後一刻。
        菁菁出生時一切正常,有互動、有笑容跟姐姐都一樣的孩子。但是在他4個月開始慢慢發現有一些的發展問題,但完全沒想到她會是一個特殊、有問題的孩子。
 
 
      6個月開始動作發展的遲緩更是越加明顯,我開始找尋相關的資料,因此,我幫她做了簡易的發展評估後確實有遲緩的疑慮,直到我生完菁菁的妹妹,菁菁才開始踏上復健之路。當時的菁已經1歲5個多月了,時間上或許已有些晚,但是我必須要安排、打點好每一個孩子的生活,如此我才能安心的、放心的帶菁菁做復健。